
L’ A.R.Co. 92- Associazione
per la Riabilitazione del Comatoso- Onlus
(Organizzazione non lucrativa di utilità sociale)
nasce e si sviluppa a Roma nel 1992 su iniziativa
di alcune persone provate dal dramma di un parente
in coma a seguito di un grave trauma cranico.
L’Associazione è
presieduta da Maria Elena Villa,
coadiuvata da specialisti del settore (neurologi,
rianimatori, fisioterapisti, logopedisti, terapisti
cognitivi, psicologi ed infermieri.) impegnati prevalentemente
nei reparti di Rianimazione del Policlinico "A.
Gemelli" e dell’I.R.C.C.S. "Santa
Lucia" di Roma, con l’indispensabile aiuto
di un gruppo di volontari.
L’A.R.Co.92 Onlus
sin dalla sua costituzione, opera per colmare - almeno
parzialmente - i grandi vuoti del Servizio Sanitario
Nazionale nel settore dell’assistenza ai post-comatosi.
La mortalità dei pazienti con grave trauma
cranico è, infatti, notevolmente diminuita
grazie a tecniche di rianimazione sempre più
efficaci ma, progressivamente, è andato aumentando
il numero delle persone - soprattutto giovani - che
necessitano di una lunga ed attenta riabilitazione.
Tuttavia, in Italia le strutture specialistiche non
sono state adeguate alle nuove esigenze terapeutiche
di questi pazienti. In troppi casi è quindi
necessario rivolgersi a strutture straniere, con costi
eccessivi per la maggior parte dei malati e dei loro
familiari.
L’associazione A. R. Co. 92 onlus opera in un
campo di intervento molto particolare, in quanto,
il paziente che ha subito un coma, per incidente stradale,
ictus, aneurisma e altri eventi traumatici, presenta
bisogni specifici, che non si limitano alla riabilitazione
dei deficit neuromotori e cognitivo- comportamentali.
La personalità di tali pazienti viene spesso
alterata e trasformata dal coma e c’è
l’ esigenza di riorganizzare la loro vita quotidiana,
insieme alle relazioni con i familiari, con la casa
e il lavoro. Su questo fronte i volontari dell’associazione
hanno acquisito col tempo grande esperienza, in un
rapporto di costruttiva sinergia con le strutture
di riabilitazione.
L’ A.R.Co. 92 onlus è impegnata
a:
 |
sensibilizzare
l’opinione pubblica sui problemi del coma
e del post-coma |
 |
fornire supporto volontario
agli operatori dei servizi pubblici e privati
di Rianimazione e di Riabilitazione; assistere
i familiari del malato durante e dopo il suo ricovero |
 |
prestare assistenza a domicilio per i pazienti
dimessi dalle strutture di ricovero e bisognosi
di terapie motorie e neuropsicologiche |
 |
reperire fondi per l’acquisto di apparecchiature,
ausili e medicinali necessari per migliorare la
qualità della vita del malato. |
Accanto alle attività
di carattere sociale, l’Associazione si adopera
per promuovere lo sviluppo delle conoscenze scientifiche
per la prevenzione e il trattamento dello stato di
coma attraverso:
l’organizzazione di convegni, congressi e giornate
di studio;
Per verificare il recupero
delle capacità di guida, sono previste prove
pratiche, svolte in collaborazione con ALECA e con il centro per l’autonomia,
su apposito circuito protetto con utilizzo di una
vettura a doppi comandi e istruttore di guida.
Nel dicembre del 1999 l’associazione insieme
all’ I.R.C.C.S. Fondazione Santa Lucia e l’Istituto
San Michele, con il contributo della Regione Lazio,
ha inaugurato a Roma Casa Dago: una struttura demedicalizzata,
composta da 8 mini appartamenti, ognuno con 2 posti
letto e bagno attrezzato per disabili, spazi comuni
(sala da pranzo, soggiorno, sala TV, aule corsi, giardino),
in grado di accogliere il paziente post-comatoso e
un suo congiunto nel delicato momento della dimissione
dall’ospedale di riabilitazione ed assisterlo
concretamente nella reintegrazione familiare, sociale
e lavorativa.
Casa Dago è infatti uno specifico programma
di educazione rivolto ai membri del sistema familiare
di un paziente, con la finalità di insegnare
ad affrontare i deficit cognitivi e comportamentali
dei pazienti post-comatosi
Gli obiettivi sono:
promuovere le potenzialità e le capacità
residue dei pazienti post-comatosi affinché
possano essere comunque attivi nella vita di tutti
i giorni, pur con un deficit neuromotorio o neuropsicologico;
Facilitare la reintegrazione familiare abbreviando
i tempi di degenza in strutture riabilitative tradizionali;
Evitare
passaggi tra più centri di riabilitazione;
ridurre il pendolarismo dei familiari tra la propria
abitazione e il centro di riabilitazione;
Contrastare
la tendenza all’ autoisolamento dei singoli
pazienti e delle famiglie;
Contenimento dei costi sanitari.
La struttura accoglie i pazienti dimessi dalla riabilitazione
per il periodo necessario a preparare il rientro a
casa (3- 4 mesi) per un totale di 25- 30 nuclei l’anno,
accoglie inoltre pazienti esterni post- comatosi e
nuclei familiari non più inseriti in progetti
di riabilitazione ospedaliera.
Dal primo aprile del 2009, A. R.Co. 92 gestisce Casa
Dago in collaborazione con la Asl RM
C e i pazienti che vi risiedono svolgono il Day Hospital
presso l’ I.R.C.C.S. Fondazione Santa Lucia.
L’associazione dispone di un’equipe professionale
composta da psicologo, assistente sociale, educatore
professionale, terapista cognitivo che forniscono
sostegno al paziente e ai suoi familiari nel delicato
passaggio dalla riabilitazione al ritorno in famiglia.
All’interno di Casa Dago, si tengono attività
pomeridiane quali: informatica, ortofrutticultura,
laboratorio di pittura , laboratorio di artigianato,
pet therapy, laboratorio di fotografia, uscite in pizzeria, cinema, visite a musei
e mostre d’arte ecc.
La realizzazione di programmi mirati di riqualificazione
lavorativa, reinserimento sociale, familiare e scolastico,
l’assistenza psicologica individuale e di gruppo
rendono il Progetto Casa Dago un importante servizio
territoriale per tali soggetti e nuclei familiari
che vivono una situazione di notevole complessità e disagio.
La
quota d’iscrizione all’Associazione è
fissata per statuto in 50,00 Euro,quella di sostegno
è libera. Per i versamenti si può utilizzare
il c.c.p. n. 75809004.
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